你以為的漂亮其實是種病?「美麗」要付出的代價是你難以想像的

有那麼一類人,她們不需要化妝,天生擁有化過妝似的面容,「眉如彎弓,嘴如斗篷,濃密睫毛仿佛塗了一層睫毛膏,又長又卷……乍一看,像花旦」。然後這對他們來說並不是恩賜,反而是殘酷的懲罰。

現在喜歡化妝的人很多,化妝可以修飾我們面部的瑕疵,提升我們的精氣神和自信心。

但是化妝看起來簡單,其實精緻的妝容是需要很多技巧、心思和時間的。

「出門5分鐘,化妝1小時」是不是你的常態?

有那麼一類人,她們不需要化妝,天生擁有化過妝似的面容,然後這對他們來說並不是恩賜,反而是殘酷的懲罰。因為這似妝後的面容其實是一種病——歌舞伎面譜綜合徵。

歌舞伎面譜綜合徵,即Kabuki綜合徵(KS)(Kabuki化妝綜合徵,Niikawa—Kuroki綜合徵)主要表現為身體發育不良、骨骼發育障礙、特殊容貌、先天內臟發育畸形、皮膚紋理異常及輕度或中度智力低下等症狀。

因為這些患者的外貌特點與日本傳統歌舞伎演員的裝扮相似,故將其命名為Kabuki化妝綜合徵,也就是歌舞伎面譜綜合徵。

歌舞伎面部綜合徵的面部表現為:

●眼睛細長,下眼瞼外側1/3外翻(正是如今流行的擴大眼睛的眼瞼下至);

●睫毛天生濃密卷翹;

●外側1/3眉毛稀疏,看起來就像弓形眉。

以上三點看起來很符合當下流行的審美,但是與此同時,他們的面部其他地方卻存在著缺陷:鼻樑短、鼻尖塌陷;耳朵大且突出,像招風耳;嘴部可能會出現大小顎、弓形顎、齶裂、牙齒排列不齊等情況。

除了面部的問題,患有歌舞伎綜合徵的人身體也很差:

● 骨骼方面,脊柱會出現畸形、肋骨變形、指頭短、並指、足部畸形,下頜短小後縮等;

● 皮膚方面,皮膚褶皺多、手掌紋路不清晰、沒有指紋等等;

● 智力也會受到影響,有輕度或者中度智力障礙;

他們身體發育不良,剛出生體重正常,一年後逐漸低於正常兒童,有83.3%的患兒低於同齡兒童標準差的2.4。


患有歌舞伎綜合徵的孩子免疫力比正常孩子低,很容易生病。所以,患病的孩子很可能無法獨立生活,離不開親人的照顧。

他們表面上看起來像瓷娃娃一樣精緻美麗,但是同樣也似瓷娃娃一般脆弱易碎。

目前針對這種病還沒有很好的治療方法,現在僅僅認識到歌舞伎綜合徵是一種遺傳綜合徵,其疾病的發生、發展、轉歸都不清楚。

對於不幸患上此病的孩子,只能針對他們出現的併發症來預防和治療,比如進行一些整形手術來矯正下眼瞼外翻、唇齶裂,康復訓練來改善骨骼問題,對生長發育和智力水平進行評估從而及時開始智力訓練,通過這些儘可能地降低他們的痛苦,改善他們的生活,儘可能地延長生命。

沒想到「美麗」竟要付出如此之大的代價,希望現代醫學能夠儘快找到應對方法,減少這些患兒和父母的痛苦!

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